A veces la vida nos da puñetes

Tengo tantas cosas por las cuales llorar que a veces ya no me salen las lagrimas, se que muchos pensaran que es el camino mas débil, el de las lagrimas, pero no es así, yo no quiero llorar, daria mucho por no hacerlo y saber soportar todo lo que viene con la cara seca y dura, pero no puedo y me culpo por eso....
El jueves nos dieron el resultado de la prueba de ADN, mi madre tiene 43 repeticiones CAG, lo que significa que y disculpando la palabra, esta maldición ha llegado a mi familia, cuando era niña muchas veces sentia que eramos mejor que muchas familias, que eramos mas "normales" que los demás, y de un tiempo para la actualidad, todo eso se cayó, todo se derrumbo, la vida se ha vuelto dura, por esto y por otras cosas que estan pasando en mi mismo entorno familiar.

Recuerdo la sombra de mi mama al yo tener 4 años, cuando me llevaba a la escuela, con su vestido rojo y azul, el jueves vi esa misma sombra pero ahora yo la llevaba del brazo para que no se caiga.
Se que cree este blog para usarlo como terapia y que sirva a alguien que pueda estar en el mismo caso, pero la verdad que me da mucha tristeza saber que tengo que escribir, talvez porque en el dia a dia no puedo estar triste, siento que un boxeador me va tirando derechazos en la cara y que cada vez me cuesta mas pero sigo sonriendo, tengo dos niños, dos angelitos que se merecen lo mejor de este mundo, que talvez no lo puedan ver por que esta enfermedad se los arrebate en la mejor etapa de sus vidas.
Mama sigue empeorando, el miercoles fue mi cumpleaños y estaba muy ansiosa, solo queria irse a su casa, se paraba y se sentaba vociferando, hay....hay...., ya le han cambiado la medicacion, ya que las pastillas para dormir no le hacen nada, le estan sumiistrando hipnoticos muy fuertes y ha aumentado la dosis para controlar los movimemientos.

Hasta la proxima vez.

Han pasado los dias

Mil disculpas si no escribi antes, han pasado muchas cosas, dias malos, no tan malos y por que no, dias buenos....
Por lo que lei de la enfermedad pense que mi mama iba a deteriorarse progresiva y constantemente dia a dia, pero no fue asi, cuando mi mama fue al seguro social le dieron el VALPRAX, que es un ansiolítico, el Acido acetilsalicílico y sus pastillas para dormir de antes, pero añadiendo la mitad de una en las mañanas, y la verdad de como estaba ha mejorado bastante, ya no tenia ansiedad ni depresion, se la notaba muy tranquila y caminaba sola, subia y bajaba las escaleras, y cosas cotidianas que hacemos todos.
El mes pasado estaba bastante mejor, si esta sentada ni notas que tiene alguna enfermedad, hace sus crucigramas, pupiletras, escribe y razona perfectamente.

He notado que el desarrollo de esta enfermedad depende mucho de tu estilo de vida, de como te tomas las cosas y de tu estado de animo. Mi abuela tuvo 8 hijos, dos mujeres de su primer matrimonio, al enviudar dejo a mi mama con su mamá y se volvió a casar y tuvo 6 hijos varones, de sus hijas mujeres mi mama es la mayor, su herman menor fallecio hace unos 4 años, el primer hijo varon ya murio de la misma enfermedad, el segundo esta bastante enfermo, lo que pasa es que no recibe nongun tratamiento y el cuarto se suicido porque ya no podia mas con su ansiedad, depresion y movimientos, el tercero ya tiene mas de 50 años y  desarrolla la enfermedad, y los dos ultimos estan aqui en lima trabajando sin sintomas de la enfermedad aun.

De todos ellos, considero que mi mama fue la que mejor vida llevo, yo vivi con ellos cuando tenia 9 años y la verdad que me sentia muy mal, mis notas bajaron, solo queria llorar, no hablaba con nadie, fue una etapa bastante dificil para una niña, se peleaban, se insultaban, gritaban, rompian vidrios, se accidentaban, se golpeaban.....

Mi mama recien desarrollo la enfermedad a sus 56 años, antes tenia muy poco movimiento, pequeños tics que no alteraban su vida diaria, es profesora, trabajaba en colegios con niños, siempre la felicitaban, ganaba premios, hizo un post grado, todos apreciaban a los niños de su seccion, eran los mas responsables, estudiosos, cariñosos y con las mejores notas de todo el colegio. Asi que por esos indicativos, concluyo en que ra una buena maestra.

Hemos ido a un hospital que tiene la especialidad de Neurologia, ya le van a hacer el examen de ADN a mi mama, mi abuela estuvo hospitalizada alli, pero la historia clinica ya ha sido desechada por su anitiguedad, asi que tienen que volver a hacer el examen, toda la familia de mi mama que ha fallecido por la EH, a muerto a los cuarentitantos años, nadie ha cumplido mas años, solo mi madre. El examen tambien me lo haran a mi y al menor de mis hermanos, el segundo no quiere hacerselo y creo que es el que mas alteraciones de su caracter tiene.

Es el que menos paciencia le tiene a mi mama, pero es el que mas quiere ella, su palabra es vida para ella, pero solo la limita y la hace sentir peor, el domigo pasado le ha dicho cosas muy hirientes, como resultado de esta confrontacion mi mama no pudo caminar varios dias y lloraba de todo. Como contraparte nos tiene a mi hermano y a mi que estamos para levatarle el ánimo, aunque no crean que somos todo amor, tambien nos ha sacado canas y hemos tenido que decirle las cosas como son, de buenas maneras, pero como son....

Ya es tarde y necesito ordenar algunas ideas. Escribire pronto, espero poder encontrar por medio de esta red alguien que este pasando por lo mismo para poder conversar y comparar realidades.

Un beso y en la proxima entrada les contare como fue la consulta con la Dra. Velez.