A veces la vida nos da puñetes

Tengo tantas cosas por las cuales llorar que a veces ya no me salen las lagrimas, se que muchos pensaran que es el camino mas débil, el de las lagrimas, pero no es así, yo no quiero llorar, daria mucho por no hacerlo y saber soportar todo lo que viene con la cara seca y dura, pero no puedo y me culpo por eso....
El jueves nos dieron el resultado de la prueba de ADN, mi madre tiene 43 repeticiones CAG, lo que significa que y disculpando la palabra, esta maldición ha llegado a mi familia, cuando era niña muchas veces sentia que eramos mejor que muchas familias, que eramos mas "normales" que los demás, y de un tiempo para la actualidad, todo eso se cayó, todo se derrumbo, la vida se ha vuelto dura, por esto y por otras cosas que estan pasando en mi mismo entorno familiar.

Recuerdo la sombra de mi mama al yo tener 4 años, cuando me llevaba a la escuela, con su vestido rojo y azul, el jueves vi esa misma sombra pero ahora yo la llevaba del brazo para que no se caiga.
Se que cree este blog para usarlo como terapia y que sirva a alguien que pueda estar en el mismo caso, pero la verdad que me da mucha tristeza saber que tengo que escribir, talvez porque en el dia a dia no puedo estar triste, siento que un boxeador me va tirando derechazos en la cara y que cada vez me cuesta mas pero sigo sonriendo, tengo dos niños, dos angelitos que se merecen lo mejor de este mundo, que talvez no lo puedan ver por que esta enfermedad se los arrebate en la mejor etapa de sus vidas.
Mama sigue empeorando, el miercoles fue mi cumpleaños y estaba muy ansiosa, solo queria irse a su casa, se paraba y se sentaba vociferando, hay....hay...., ya le han cambiado la medicacion, ya que las pastillas para dormir no le hacen nada, le estan sumiistrando hipnoticos muy fuertes y ha aumentado la dosis para controlar los movimemientos.

Hasta la proxima vez.

Han pasado los dias

Mil disculpas si no escribi antes, han pasado muchas cosas, dias malos, no tan malos y por que no, dias buenos....
Por lo que lei de la enfermedad pense que mi mama iba a deteriorarse progresiva y constantemente dia a dia, pero no fue asi, cuando mi mama fue al seguro social le dieron el VALPRAX, que es un ansiolítico, el Acido acetilsalicílico y sus pastillas para dormir de antes, pero añadiendo la mitad de una en las mañanas, y la verdad de como estaba ha mejorado bastante, ya no tenia ansiedad ni depresion, se la notaba muy tranquila y caminaba sola, subia y bajaba las escaleras, y cosas cotidianas que hacemos todos.
El mes pasado estaba bastante mejor, si esta sentada ni notas que tiene alguna enfermedad, hace sus crucigramas, pupiletras, escribe y razona perfectamente.

He notado que el desarrollo de esta enfermedad depende mucho de tu estilo de vida, de como te tomas las cosas y de tu estado de animo. Mi abuela tuvo 8 hijos, dos mujeres de su primer matrimonio, al enviudar dejo a mi mama con su mamá y se volvió a casar y tuvo 6 hijos varones, de sus hijas mujeres mi mama es la mayor, su herman menor fallecio hace unos 4 años, el primer hijo varon ya murio de la misma enfermedad, el segundo esta bastante enfermo, lo que pasa es que no recibe nongun tratamiento y el cuarto se suicido porque ya no podia mas con su ansiedad, depresion y movimientos, el tercero ya tiene mas de 50 años y  desarrolla la enfermedad, y los dos ultimos estan aqui en lima trabajando sin sintomas de la enfermedad aun.

De todos ellos, considero que mi mama fue la que mejor vida llevo, yo vivi con ellos cuando tenia 9 años y la verdad que me sentia muy mal, mis notas bajaron, solo queria llorar, no hablaba con nadie, fue una etapa bastante dificil para una niña, se peleaban, se insultaban, gritaban, rompian vidrios, se accidentaban, se golpeaban.....

Mi mama recien desarrollo la enfermedad a sus 56 años, antes tenia muy poco movimiento, pequeños tics que no alteraban su vida diaria, es profesora, trabajaba en colegios con niños, siempre la felicitaban, ganaba premios, hizo un post grado, todos apreciaban a los niños de su seccion, eran los mas responsables, estudiosos, cariñosos y con las mejores notas de todo el colegio. Asi que por esos indicativos, concluyo en que ra una buena maestra.

Hemos ido a un hospital que tiene la especialidad de Neurologia, ya le van a hacer el examen de ADN a mi mama, mi abuela estuvo hospitalizada alli, pero la historia clinica ya ha sido desechada por su anitiguedad, asi que tienen que volver a hacer el examen, toda la familia de mi mama que ha fallecido por la EH, a muerto a los cuarentitantos años, nadie ha cumplido mas años, solo mi madre. El examen tambien me lo haran a mi y al menor de mis hermanos, el segundo no quiere hacerselo y creo que es el que mas alteraciones de su caracter tiene.

Es el que menos paciencia le tiene a mi mama, pero es el que mas quiere ella, su palabra es vida para ella, pero solo la limita y la hace sentir peor, el domigo pasado le ha dicho cosas muy hirientes, como resultado de esta confrontacion mi mama no pudo caminar varios dias y lloraba de todo. Como contraparte nos tiene a mi hermano y a mi que estamos para levatarle el ánimo, aunque no crean que somos todo amor, tambien nos ha sacado canas y hemos tenido que decirle las cosas como son, de buenas maneras, pero como son....

Ya es tarde y necesito ordenar algunas ideas. Escribire pronto, espero poder encontrar por medio de esta red alguien que este pasando por lo mismo para poder conversar y comparar realidades.

Un beso y en la proxima entrada les contare como fue la consulta con la Dra. Velez.

Haciendo la paz con mi pasado

Unas semanas antes, cuando mi mamá era aun ella, hablo conmigo de cosas dolorosas que esperé nunca tocar...y me pidió perdón, me pidió disculpas por todo aquello de lo cual se sentia responsable, yo la perdone, en ese momento tal vez no de corazón, ella se habia ganado una a una la ojeriza que le había tenido, pero ahora le perdono todo y mas, en ese momento solo pensaba, espero nunca tener que pedir perdón a mis hijos, espero hacerlo bien y eso le dije, claro que si mama yo te he perdonado antes de que tu me lo pidas porque yo sabia que si no te perdonaba haria lo mismo con mis hijos.
Recuerdo que cuando era niña entendi que la muerte me quitaria a mi madre, lloraba y me desesperaba en mi cama, cuando mi mama se percató de esto me dijo, pero que pasa? le dije; no quiero que te mueras, que voy a hacer sin ti? ella me contesto lisuras y me dio una golpiza, supongo y ahora sé que es mas difícil explicar a un niño lo que le espera después si su mundo aun es muy pequeño, pero la vida me ha dado la oportunidad de que me pase lo mismo, y yo puede tomar a mi hijo en brazos, abrazarlo con ternura darle un par de besos y decirle que eso no pasará que me voy a morir de viejita viejita, cuando él ya tenga nietos, asi que ya sabrá mas cosas que yo....creo que ahora ve mi partida de distinta forma.
Mi mama era dura conmigo, ahora pensando creo que lo hizo para poder ser mas fuerte ahora, una vez me dio un pan para comer sentada en mi cama, y como al morderlo se me cayeron algunas migajas, me golpeo por ensuciar el piso, yo decía que culpa tengo yo si solo estaba comiendo, tenia hambre y ella me habia dado el pan, creo que desde alli empezó mi sentimiento de autocompasion, que hasta ahora cargo conmigo y trato de bajarlo de mi mochila.
Con mi mama hemos pasado muchisimas cosas, soy su hija mayor, asi que fui su conejillo de indias a los 22 añitos, lastima que todo paso tan rapido y hubieron cosas que hoy las tengo como lagunas en mi mente por el dolor que traen consigo, tuve que deshacerme de ellas desde el dia que aquel primer pipitest salio positivo, justo alli me dije: Voy a ser la madre que yo hubiera querido tener. Y eso hago todos los dias.
Ojala pudieras leer esto mamá, te perdono todo mamita, todo, hasta lo que no recuerdo, te amo mama, te amo!

Llegado el dia

Mi vida ahora tiene dos partes, de la primera voy eliminando cosas de mi cabeza, y la segunda empezó el 13 de noviembre, coincidentemente el dia mundial del Huntington.

Enfermedad que se está llevando a mi mamá de mi lado dia a dia, enfermedad que lo mas probable sea que en unos años me empiece a sumergir en el olvido y la desesperación, enfermedad que hace que dia a dia vea a mis hijos de manera distinta a como los miraba cuando la vida era incierta y no tenia ni la menor idea de lo que podia pasar.
Creo que dos dias antes me entere que mi abuela materna habia sido diagnosticada con Huntington, sabia que ya tres hermanos de mi mamá habian muerto con esa enfermedad, pero no imaginaba que mi mamá la podia padecer sobretodo porque sus hermanos eran menores que ella cuando fallecieron, por eso jamas pense que a ella le podia pasar.
Hace unos meses, talvez 5 o 6 ella me dijo que tenia corea, yo no entendia nada, lo que ahora recuerdo es que mas o menos cuando yo tenia 20 años (hace 14 años ya) y mi mama recien entraba a los 40, justo alli empezó moviendo el dedo pulgar de la mano derecha, luego fue la izquierda luego el pie derecho, y ahora la inestabilidad gobierna todo su ser, no solo físicamente,  también mentalmente, no se si deba contar desde ese acontecimiento el inicio del fin, según lo que encuentro en la red, es una enfermedad muy larga y penosa que dura entre 15 y 20 años y termina con la muerte del enfermo.
Es una enfermedad muy injusta, que no te ataca directamente, mucho menos a tus espaldas, sino que espera el momento de tu concepción para colarse entre los espirales de ADN que van a formar tu ser, no es eso injusto? me pregunto que hizo mi pobre madre para merecerlo? como puede hacer un ser mas pequeño que un grano de arena para defenderse y decir, no..tu no pasas, porque tu me vas a dar una vida que  nadie quisiera tener, vas a dejar que evolucione como bebe, niño, adolescente, joven y adulto, vas a dejar que tenga amigos, que tenga una profesión, que me enamore, que tenga familia, que tenga unos adorables hijos a los cuales enseñaré a amar la vida y a ser buenas personas, que escale en esta vida social y económicamente  que viaje, conozca lugares, personas, que disfrute de la vida...y luego me lo vas a quitar todo, absolutamente todo, mis hijos van a sufrir, mi familia va a sufrir, mis amigos van a sufrir, y yo, yo talvez ni sepa quien soy ni que comi hace un par de horas, eso es injusto, muy injusto.